Zwei Welten / Två världar | Autismus / Autism | Wald / Skog
Krebs / Cancer | Dalslands Studio
Lebensline / Livslinjen | more.hajoseng.de
| Geburtstag | 31.01.1963 | Födelsedag |
| Abitur | 1982 | Gymnasieexamen |
| diverse Jobs | 1982 – 1988 | olika jobb |
| Partnerschaft | ab / sedan 1986 | Partnerskap |
| diverse Jobs in der Behindertenhilfe | 1988 – 1997 | olika jobb inom handikapphjälp |
| Mathematikstudium | 1990 – 1997 | Matematikstudium |
| Diplom Mathematik | 1997 | Diplom matematik |
| diverse IT-Jobs | 2000 – 2009 | olika jobb inom IT |
| Aktiv in der autistischen Selbstvertretung | ab / sedan 2002 | Aktiv inom autistika självrepresentationen |
| Projektleitung IT in der Universitätsbibliothek | 2009 – 2022 | Projektledning IT på Universitetsbiblioteket |
| Promotion in Rehabilitationspädagogik | 2021 | Doktorsexamen inom rehabiliteringspedagogik |
| EM-Rente | ab / sedan 2022 | Sjukpensionat |
Zwei Welten / Två världar
Mein Leben ist davon geprägt, dass ich zwei sehr unterschiedlichen Welten lebe: In einer, die wohl fast alle Menschen kennen, einer kommunikativen Welt, in der alles eine Bedeutung hat. Diese Welt ist die Sprache, in der ich lebe. Aber ich lebe auch in einer anderen Welt, in einer „puren“ Wahrnehmung, ohne Sprache. Hier sind Innen- und Außenwahrnehmung nicht voneinander trennbar und ich bin mit allem, dem gesamten Weltall direkt und unmittelbar verbunden.
Diese Welt ist meine Heimat und dennoch habe ich sie im Alter von zwölf Jahren verlassen und mich in die Fremde begeben, zu den Menschen. „Warum?“ ist die Frage, die mich mein ganzes Leben lang umtreibt.
Was mich nach dem „Weltenwechsel“ ebenfalls lange Zeit umgetrieben hatte, war nicht nur, dass ich mich zu meiner neuen Welt nie richtig zugehörig fühlte, es war auch mein offensichtliches aber dennoch schwer zu verstehendes Anderssein. Für den Übergang zwischen den Welten spielte damals einer meiner Klassenkameraden eine zentrale Rolle: Er war der erste Mensch und bis heute einer von sehr wenigen, in denen ich mich selbst erkennen konnte. Mit 15 hatte ich – als eine erste Erklärung für mein Anderssein – mein schwules Coming-out; auf dem Land in einem der damals konservativsten Bundesländern. In der Schule und in meiner Familie wurde es allerdings als ein weiterer meiner wirren „Spleens“ gewertet.
Mitt liv präglas av att jag lever i två mycket olika världar: I en som nästan alla förmodligen känner till, en kommunikativ värld där allt har en mening. Denna värld är det språk som jag lever i. Men jag lever också i en annan värld, i en ”ren” perception, utan språk. Här är inre och yttre varseblivning oskiljaktiga och jag är direkt och omedelbart förbunden med allt, med hela universum.
Den här världen är mitt hem och ändå lämnade jag den vid tolv års ålder och reste utomlands, till människorna. ”Varför?” är frågan som har hemsökt mig hela mitt liv.
Det som också fick mig att fundera på länge efter ”världsbytet” var inte bara att jag aldrig kände mig hemma i min nya värld, det var också min uppenbara men fortfarande svårförståeliga annanhet. En av mina klasskamrater spelade en central roll i övergången mellan världarna: han var den första personen, och än i dag en av mycket få, som jag kunde känna igen mig i. När jag var 15 år kom jag ut som homosexuell – som en första förklaring till min annorlundahet – på landsbygden i en av de mest konservativa delstaterna vid den tiden. I skolan och i min familj sågs det dock bara som ytterligare en av mina konstiga ”spleens”.
Autismus / Autism
Mit Anfang 30 wurde mir klar, dass ich autistisch bin. Dass mein Leben und Erleben sich grundlegend von dem fast aller anderer Menschen unterscheidet, ist mir klar, seit ich mit 12 Jahren meine abgeschlossene Kindheitswelt verlassen habe. Seitdem war ich auf der Suche, was in meinem Leben so anders ist, bis ich mit dem Thema Autismus einen Strang zu fassen bekam, der mich zu Antworten führte.
Seit 2002 engagiere ich mich in autistischen Communities, seit 2009 ist das mein zweiter. allerdings ehrenamtlicher Beruf. Ich habe den deutschen Selbsthilfeverband autistischer Menschen, Aspies e.V., mit ins Leben gerufen, sowie auch das autWorker-Projekt, meines Wissens die erste komplett autistische Firma weltweit. 2021 promovierte ich in Rehabilitationspädagogik zum Thema „Autistisches Erleben“.
I början av 30-årsåldern insåg jag att jag är autistisk. Jag har vetat att mitt liv och mina upplevelser skiljer sig fundamentalt från nästan alla andras sedan jag lämnade min slutna barndomsvärld vid 12 års ålder. Sedan dess har jag sökt efter vad det är som är så annorlunda i mitt liv, tills ämnet autism ledde mig till att hitta svar.
Jag har varit engagerad i autistiska grupper sedan 2002 och sedan 2009 är detta mitt andra jobb, om än frivilligt och utan lön. Jag var med och grundade den tyska självhjälpsföreningen för autistiska personer, Aspies e.V., samt autWorker-projektet, såvitt jag vet det första helt autistiska företaget i världen. 2021 avslutade jag min doktorsexamen i rehabiliteringspedagogik på ämnet ”Autistisk upplevelse”.
Ein autistisches Leben leben / Att leva ett autistiskt liv (de)
Im Signifikantennetz / I signifikanternas nät (de)
Wald / Skog
Mit dem Wald bin ich mein Leben lang tief und fest verbunden. Meine Sinne dringen in ihn ein, hören und spüren ihn und die Wesen, die in ihm leben. Von meinen Eltern weiß ich, dass ich oft statt in den Kindergarten in den Wald ging, wo ich den Tag verbrachte. Da ich immer rechtzeitig nach Hause kam, ließen sie es zu. Auch in meiner Jugend ging ich in den Wald, um vor den Menschen zu flüchten, den Konflikten mit meinen Eltern oder in der Schule. Manchmal übernachtete ich auch dort.
Jetzt bin ich wieder im Wald angekommen und kann ihn hören, riechen und spüren, an jedem einzelnen Tag.
Jag har haft en djup och stark koppling till skogen i hela mitt liv. Mina sinnen tränger in i den, hör och känner den och de varelser som lever i den. Jag vet från mina föräldrar att jag ofta tillbringade dagen i skogen istället för att gå till dagis. Eftersom jag alltid kom hem i tid tillät de det. Jag gick också till skogen i min ungdom för att fly från människor, konflikter med mina föräldrar eller i skolan. Ibland övernattade jag till och med där.
Nu är jag tillbaka i skogen och kan höra, lukta och känna den varje dag.
Krebs / Cancer
Ende 2013 erhielt ich nach zwei Jahren zunehmender, unerklärlicher Krankheitssymptome die Diagnose für eine Leukämie-ähnliche Krebserkrankung: ein Immunozytom mit monoklonalem IgM, bekannt als „Waldenström“. Es ist eine Art Krebs des Immunsystems, was ich da bereits im Endstadium, bei 95%-iger Durchdringung des Knochenmarks. Es folgten zweieinhalb Jahre Chemo- und Immuntherapie und ein dauerhaft beschädigtes Immunsystem.
Anfang 2021 tauchten erste Hinweise auf eine weitere Krebserkrankung auf, die ein Jahr später diagnostiziert wurde, ein Gallengangkrebs. Es folgte eine schwere, komplikationsreiche Operation, die ich mit knapper Not überlebte und deren Folgen mich immer noch massiv einschränken.
I slutet av 2013, efter två år av tilltagande, oförklarliga symptom, fick jag diagnosen leukemiliknande cancer: ett immunocytom med monoklonalt IgM, känt som ”Waldenström”. Det är en typ av cancer i immunsystemet, som jag redan hade i slutstadiet, med 95% penetration av benmärgen. Detta följdes av två och ett halvt år av kemoterapi och immunterapi och ett permanent skadat immunsystem.
I början av 2021 uppstod de första tecknen på en annan cancer, som diagnostiserades ett år senare, en gallgångscancer. Detta följdes av en allvarlig operation full av komplikationer som jag överlevde med nöd och näppe och vars konsekvenser jag fortfarande bär med mig.
Dalslands Studio
Meine zweite Krebserkrankung hatte nicht nur eine dauerhafte Erwerbsunfähigkeit zur Folge, sondern auch, dass ich in eine neue Lebensphase trete. Ich bin nach Schweden gezogen, ins Dalsland nahe der norwegischen Grenze, wo ich mit meinem Partner ein kleines Tagungshaus aufbaue, auch zu „meinen“ Themen: Denken und Wahrnehmung, sprachliche und nicht-sprachliche Ausdrucksformen und Neurodiversität. Unser Projekt ist das Dalslands Studio.
Min andra cancersjukdom gjorde mig inte bara permanent arbetsoförmögen, den innebar också att jag gick in i en ny fas i mitt liv. Jag flyttade till Sverige, till Dalsland nära norska gränsen, där jag tillsammans med min sambo håller på att bygga upp ett litet konferenscenter, också det på ”mina” teman: Tänkande och perception, språkliga och icke-språkliga uttrycksformer och neurodiversitet. Vårt projekt är Dalslands Studio.
